Personlig mognad

Något som hänt under de senaste åren är att jag har mognat. Jag har mognat något oerhört och det är lite kul när människor man känt länge men kanske inte träffat så mycket anmärker på det. Jag har alltid varit lite ”lillgammal” men jag har mer och mer insett att det inte är samma sak som personlig mognad.

En stor bit i det är självkännedom. Självförtroende har jag haft rätt mycket av men jag känner mig själv mer nu. Jag vet vad jag klarar mentalt och vart mina gränser går. Min känsla för integritet har utvecklats och jag har blivit duktigare på att identifiera och försvara både mina styrkor och mina brister. Med försvara menar jag inte försvara mot andra människor ”jag kan visst det här” – det har jag alltid varit duktig på, utan försvara mot mig själv. Att kunna säga till mig själv ”jo det här är ett problem” eller ”det här kan jag visst det”.

Sen har jag också blivit otroligt mycket bättre på att ta hand om mig själv. Jag har lärt mig att vårda min psykiska och fysiska hälsa och säga nej. Det är något som jag faktiskt är stolt över. Jag har också blivit snällare mot mig själv. Vissa saker är okej att vara ledsen över och det är okej att kroppen har en dålig dag då och då.

Min årliga reflektion i examenstider

Studenterna dansar och sjunger, dem jag själv gick på gymnasiet med (det lilla jag gick på gymnasiet) börjar kvittera ut sina högre examina. Numer är det ingenjörer, fysioterapeuter, sjuksköterskor och lärare som man hejar på i förbifarten på stan.

I år är nog första året som jag kan säga helt ärligt att jag inte är bitter. Jag känner inte den där ångestklumpen över vad jag missade. För jag stod aldrig på något flak eller gick på någon studentbal. Jag hade fullt upp med att överleva – att leva fanns inte då.

Jag själv tror att ångestklumpen är borta för att jag har levt. F-n vad jag har levt! Mellan alla operationer, försämringar och bakslag så har det funnits de där små stunderna. Guldkanten på vardagen har funnits närvarande de senaste åren i alla fall. Nu är jag bara gammal och vis nog för att se det 😉

Dessutom så Ä L S K A R jag skolan. Jag älskar att plugga, jag älskar att lära mig nya saker både i teori och praktik. Fasar för den dagen då jag inte kan plugga mer. Det finns så mycket att lära, så mycket att utforska. Så mycket forskning att göra. Så mycket mer att uppleva. Så mycket mer liv att leva.

Däremot lovar jag, att när jag har kvitterat ut min kandidatexamen så ska jag fira. För att bibehålla den där guldkanten och stanna upp och njuta av ögonblicket. Sen blir det vidare framåt-uppåt….

Länge sedan nu

Månaderna går så fort så fort.

Sedan förra inlägget har det hunnit slå övet till år 2016 och livet har rullat på. Ibland har vågorna varit höga och ibland har det nästan varit stiltje.

I januari började jag läsa till sjuksköterska. Jag övergav tillfälligt molekylärbiologin. Jag vill ha ett jobb i framtiden var och är min motivator. Jag trivs galet bra! Med allt ifrån utbildningen till praktiken till framtidsutsikterna. Nej, jag planerar knappast att stanna som grundutbildad ssk…

Som sagt så har vågorna ibland varit lite höga och sjögången svajig. På det stora hela är det dock framsteg som görs i min rehab av kroppen. Ett stort bakslag har dock varit att jag fått ökade problem med ventilationen och diagnostiserats med astma. Efter en extra svajig helg förra veckan så står jag nu på så mycket kortison i alla dess former så nu ska det väl stabilisera sig. Hittills har kroppen svarat bra på enstaka konditionspass nu i veckan så hoppas att det håller i sig och att jag kan trappa ner på kortisonet.

I vilket fall så är skolterminen slut from nu. Alla inlämningar är klara och godkända och sista tentamen skrev jag imorse. Sommaren kommer för mig att medföra jobb i mängder, främst inom äldreomsorgen på korttidsboende. Jag och H ska på träningstävling i augusti i dressyr och jag ska läsa till 12,5 hp under sommaren bara för att det är roligt. Sen ska jag samla vuxenpoäng och göra något som är extremt viktigt för mig själv, en slags milstolpe här i livet – jag ska lära mig att köra bil och ta körkort.

Men kanske framförallt ska jag och kroppen jobba tillsammans för att bli så bra som möjligt och se hur bra det kan funka. Jag har mitt lilla team runt mig med fysioterapeut som nyckelperson och vi alla är nog spända på att se vad som kan hända….:) 

En sen update

Hej ni som fortfarande tappert kikar in här då och då!

Jag funderar på hur jag ska göra med bloggen. Än så länge får den ligga kvar… Men vi får se.

Jag mår bra på det stora hela. På måndag ska jag till SU och träffa ortopeden för då är det 3 veckor sedan min fot opererades. Har bökat lite med gipsskav och smärtor och magproblem och förkylning och.. mycket helt enkelt. MEN hittills är det så värt det! Foten drar inte inåt. Det är ingen spänning inåt! Helt fantastiskt!!!

Nu när jag börjat smälta det hela så börjar jag såklart lägga upp en slags plan för kommande året. Dels för att börja tävla igen men också för att stärka mig själv. Jag VET att ju mer vältränad jag är – desto färre skador. Jag behöver mina muskler starka för att hålla lederna stabila. Därför, utöver ridningen så har jag några konkreta mål och det ska bli kul att få sätta igång med rehaben nu i januari. Nu haltar jag runt med ett tungt gips och har som sagt haft det kämpigt nog som det är och det är jätteviktigt att jag går LAGOM fort framåt. För långsamt och för fort leder båda till skador.

Därför har jag en lös planering som ser ut såhär;

2015

Januari – gips av och börja rehab. Ingen ridning att prata om.

Februari – Rehab.

Mars – Rehab och i början av mars åka/lufsa runt på lite längdskidor. Börja rida för tränare igen.

April – Rehab och myyycket dressyrträningar.

Maj – ”Spring för livet”. Jag ska ta mig runt 5 km i valfritt tempo. Fortsätta med rehaben och dressyrträningarna.

Juni – Pay and ride eller lokal. Blir av med nattskenan på foten.

Juli – Börja rida fler pass med fokus på WE teknik och speed. Räknar med att jobba i juli och det blir nog en utmaning i sig =)

Augusti – Fortsätta med ridningen, ev någon mer dressyrtävling bara för att känna på det.

September –

Oktober – dressyrtävling eller åka iväg på något WE inriktat.

November – Försöka åka iväg på skidweekend.

December – Seedningslopp?

2016

Januari –

Februari – Tjejvasan!!

 

Förhoppningen är att längs vägen gå ner ungefär 20 kg. För mig har tjejvasan varit något jag alltid velat göra och nu ska det baske mig bli av =) och det ska gå bra!

Men först nu så är det bli av med gipset i mitten av januari och sluta vara sjukskriven. Är inte många knop hos mig för tillfället och jag saknar rent av gymmet som jag började hos för några månader sedan när dem hade en studentdrive. Jag körde inga jätteambitiösa pass med tanke på foten utan mer fokus på bålstyrka och hitta musklerna. Det arbetet kommer att fortsätta under hela vintern/våren och först sen kan jag ens tänka kondition. Om jag håller mig skadefri alltså men det tycker jag att jag får se till att göra.

 

Ha en god jul! =)

Ryggont

Tänker ni på hur ni sitter framför datorn?

Jag har uppenbarligen varit dålig på det och senaste månaden har jag varit iväg och blivit ”knäckt” i ryggen flera gånger. Är sååå skönt efteråt! Visst, det blir värre igen efter några dagar men det blir inte så illa som det var från början. Mao så blir det på sikt bättre även om det är lite svajig resa dit.

Stora pållen ska också få en översyn för vi gör nog varandra sneda, han och jag. Sen alla timmar med plugg vid datorn också på det…

I övrigt tuffar livet på. Mer ont vissa dagar och mindre ont andra. Händerna har blivit sämre och jag hoppas nästan att det ska ha samband med ryggen, hellre det än att det inte går att göra något åt. Foten är fortsatt sned även om det är lite drägligare när bäckenet inte är snett men väntar ju fortfarande på operation… och vet i nuläget inte hur länge till jag kommer behöva få vänta.

Överhettad!

På åkern där jag bor finns inte en sjö, inte ett vattendrag i sikte. Vi har något slags extremt inlandsklimat här med extrem hetta eller extrem kyla. Inne i stan är det något mera ”mellow”, fast å andra sidan så regnar det oftare i stan än här 😉 Idag skiljde det tydligen 3-5 grader varmare i skuggan här jmf mot stan.

Jag har knappt varit ute idag. Självklart har hästarna fått deras vatten och mat och för vissa komma in i stallet, men jag har gjorr det så fort som möjligt. Hunden jag är hundvakt åt har bara fått korta korta promenader. Trots det är jag helt slut. Har legat i soffan och mer eller mindre sovit hela dagen med isglass i ena näven och vattenglaset i andra. Blivit yr bara av att resa på mig och gå in på toaletten.

Tog till sist tempen nu på eftermiddagen och den var hög, riktigt hög. Först då trillade poletten ner att det var värmeslag. För jag svettades ju inte!

Min kropp har missat totalt att svettas är en nödvändig funktion dagar som idag. Istället har jag varit rödflammig, yr och med ett sjujäkla humör de få stunder jag varit vaken. Och fötterna har varit helt vidriga, som två utspända ballonger och värkt något fruktansvärt. Fick till och med ta av stödstrumporna för att jag var FÖR svullen så att det satt för hårt.

Nu har jag inte en aning om hur man lär kroppen att svettas – jag svettas ju floder alltid annars. Men inte idag. Har kylt ner mig genom att duscha kallt, tagit mina alvedon och druckit lite powerade och slickat i mig lite salt som komplement till allt vatten. Fortfarande fysiskt trött men huvudet börjar hänga med igen nu.

Och jag är faktiskt väldigt tacksam över att jag inte är nyopererad med gipsat underben idag. Då vette sjuttsingen hur jag hade kunnat göra.

Så lite ynklig är jag allt idag. Vovven och hästarna är också bra ynkliga idag med jätteproblem i värmen, särskilt tant-fröken F. Velar massor ifall jag ska raka bort hennes ullpäls eller inte, tänker att den ju skyddar mot insekter…. men är å andra sidan väldigt väldigt varm.

Imorgon väntar att skriva duggor och nästa vecka har jag min första tenta. Jag är ju lite knäpp så jag ser faktiskt fram mot det 🙂

Varför vill man träffa en EDS-specialist?

En av de vanligaste funderingarna i olika forum och grupper vill jag påstå är kring det här med specialister. Jag tror att många tänker att de med reumatisk sjukdom har reumatologen, har man MS så har man en neurolog som är specialist på det, har man arytmi så har man en hjärtspecialist att gå till. Så varför har inte vi med Eds en EDS-specialist som vi kan gå till?

Svaret på frågan är komplicerat samtidigt som det är enkelt. En liknelse som jag försökt dra är att jag inte går till en speciell frisör bara för att jag har blont hår. Det är liksom EDS en medfödd egenskap. Samtidigt kompliceras det av att EDS medför ökade risker för olika skador och symptom på kroppen, att vara blondin innebär mig veterligen inga större besvär 😉 Så jag förstår känslan av att vilja gå till en specialist som kan förklara EDS. För någon behandling finns ju inte. Tanken är dock att alla läkare ska kunna förklara EDS för sina patienter, det är inte så värst komplicerat genetiskt, det är ett syndrom och det innebär ingen särskild behandling som till exempel reumatiker eller MS-sjuka får. Återigen så är EDS något medfött som inte är progressivt och inte går i skov. Däremot så förändras kroppen ju äldre vi blir och har man EDS på det ökar risken för att få t ex artros tidigt och har man behövt ta olika mediciner större delen av livet medför det också risk för biverkningar. Precis som för dem utan Eds mao men jag vågar påstå att vi har högre risk.

Dessutom så vad vill man få ut av en EDS-specialist?
– Förklaring kring syndromet ska ALLA läkare kunna ge ev med stöd av Socialstyrelsens skrivelser
– Diagnos? Ska eg VC kunna sätta. Annars så kan dem alltid remittera till någon som har träffat flera EDS patienter tidigare. Dock är det ju bara för att verifiera eller avfärda en diagnos – inte något annat. Sen bli det tillbaka till VC.
– Behandling? Det finns ingen specifik behandling för EDS. Tvärtom får man kanske ha sjuttielva andra underdiagnoser som i sin tur behöver specifik behandling såsom artros i olika leder, skolios, mag-tarmproblem etc. Dem i sin tur kan kräva kontakt med olika specialister eller olika undersökningar. Eftersom 20% av världens befolkning är överrörlig så vågar jag påstå att alla sjukgymnaster, arbetsterapeuter etc har erfarenhet av överrörliga patienter.
– Någon som är spindeln i nätet? Det ska vara vårdcentralen som är specialister på det oavsett grundsjukdom i princip. Nu vet jag också hur det ser ut med hyrläkare etc men det är så för dem utan EDS också. Mao skulle inte en EDS-specialist kunna hjälpa här heller.
– Hjälp med att få smärtstillande utskrivet? Då behöver du träffa en specialist på smärta – inte EDS – om din VC inte kan hjälpa dig av någon orsak. Smärta vid EDS är liksom inte något som kräver speciella kunskaper om något annat än smärta.
– Rädsla för den vaskulära typen (som är befogad)? Då är det en remiss till klinisk genetik du behöver.
– Funderingar kring ärftlighet? Det VC inte kan hjälpa dig att svara på kan dem skriva till klinisk genetik och fråga.

De enda jag möjligen kan se som experter på EDS är genetikerna för dem studerar generna – där problemet sitter. Sen så visst, det finns läkare som är väldigt uppdaterade om EDS t ex E Ronge men en sådan läkare kan ju egentligen inte hjälpa mer än din VC på sikt. Utan det är mera föreläsa om aktuella rön för annan sjukvårdspersonal och finnas som stöd om dem har ett knivigt fall och många frågor etc. Dvs mer vara stöd för sina kollegor runt om i Sverige än hjälpa enskilda patienter.

Blir inte så mycket sol och bad i sommar

Det blir istället plugg och hästar för hela slanten. Och det är rätt skönt faktiskt. Jag behöver plugga och jag behöver jobba vidare med pållarna.

Igår så blev foten gipsad. Gick förhållandevis bra även om alla felställningarna inte kom på plats men det hoppas dem kunna korrigera nästa vecka. Och sen blir det gips eller eventuellt ortos ett bra långt tag framåt – tills det blir operation och sedan lång tid efteråt. Idag gör det dock väldigt ont, känns som att tårna ska ramla av. Antar att det är för att blodet kan rinna till fritt och så har det ju inte varit på ett tag. 🙂 gipset är i största laget dock redan, måste varit rejält med vätska i vaden för nu är den redan så smal och fin så 🙂

Blåsan har fortsatt att hålla sig lugn men icke-fungerande så klart, vad är det nu – fem år jag haft problem?  Jag är glad sålänge RIK fungerar och jag slipper infektioner… och att slippa ha kontakt med urologin är en bonus.

Fick svar på magnetröntgen igår också förresten. Lite småskit både i vänster knäet och i ländryggen men inget som kräver operation. Jätteskönt att höra!

Njuter av försommaren från mitt skrivbord som är översållat av kurslitteratur. Hoppas att ni också passar på att njuta! 🙂

Svårt att hantera…?

Igår var jag hos specialisten med fossingen. Var massor av prat om operationer hit och dit och jag har jättesvårt att hantera det. Ville mest bara fly. Jag vågar liksom inte lita på att dem faktiskt kommer att göra något som blir till det bättre utan är helt övertygad om att det inte kommer att bli av osv.

Så jag kommer ägna den närmaste tiden till att leva i ett vacuum tills läkaren där hör av sig igen när specialisterna har pratat ihop sig. Dem ska diskutera operationstyp och när osv.

Fram tills op vill dem iaf att jag ska ha foten gipsad i neutralläge. Så om inte läkaren på hemmaplan säger emot där så lär jag få tillbringa sommaren i gips iaf.

Som ni märker är det mycket tankar som snurrar och jag är helt utpumpad mentalt.

Kram

statusläge

Trött,  trött,  trött!

Har smärtpåslag, svårt att sova därav, svårt att sova i sin tur betyder svårare att hantera smärta.

Är drygt 1 månad kvar tills jag ska till Göteborg med foten. Jag räknar dagarna undermedvetet, hela tiden är det ”snart – lite till”.

Innan dess ska dock magnetröntgen av vä knä och ländrygg hinnas med. Ramlade av lilla fröken bus för drygt en månad sedan och den avramlingen till hör nog topp tre i allvarlighetsgrad. Landade på foten/benet, fick rejäl vridning i knäet och slog i skulderbladet och axeln.

Bortsett från det och de senaste dagarnas smärtökning så tuffar livet på med träning hos fysion, träningar med pållarna, skolarbete och flytt. Är så gott som hemmastadda i vårt nya krypin så är mest att städa ur det gamla kvar.