Månadsarkiv: september 2012
Unga I-landsproblem
Ibland är det vansinnigt skönt att droppa allt ”EDSigt” och ha lite gamla hederliga problem att fokusera på som ”sitter verkligen den här klänningen snyggt? jag kanske ska ta den svarta festblåsan istället”, eller senare under kvällen ”åh nej, mascaran har fläckat av sig lite” som ännu senare under fredagskvällen blir till ”den här groggen var nog liiite väl stark, åh jisses vad rödkindad jag är!”
jag behöver sådana här kvällar fast det kostar på kroppen. Äta god mat med god dryck av olika slag, hitta på galenskaper, däcka på soffan… Jag behöver få vara ung och galen ibland jag också! Särskilt som det är nu. Gårdagskvällen var riktigt trevlig, jag hade väldigt kul och på det hela gick det lugnt till.
Nu ska jag bara vårda om kroppen (ja den blir sämre av alkohol och gå runt utan hjälpmedel gör definitivt foten (som jag inte får belasta…) sämre) och hämta nya tag innan jag fortsätter att ignorera allt skit och går ut till stallet för att gulla med hästarna och sen plugga. Jag mår bra av att glömma och jag mår bra av att ha i-landsproblem, att lägga fokus på jättebanala grejer är liksom trevlig variation från kallelser, formella brev, papper att fylla i… Men först vårda kroppen och få ner smärtorna.
Trevlig helg!
Lösenordsskyddad: Jag vill inte minnas!
Lösenordsskyddad: Arg bitch i en bubbla
Hämtat energi
Jag har ägnat dagen åt att hämta energi. Först ut till stallet och mysa med lilla Fröken F som var så söt så… ❤ Precis som vanligt fick jag en ordentlig ”puss” och hon verkade glad över att se mig. Syskonen Bus fick också sin beskärda del mys men sen började det att regna givetvis. Är inge höjdare att vara ute med gips i regn så var bara att gilla läget och gå in…
Sen storshopping, har köpt från lyko.se schampoo, balsam, inpackning och hårspray för alldeles för mycket pengar men nu har håret sitt för typ ett år framåt 😉 Vägrar billigt skit-schampoo utan köper bara kvalitétsgrejer till håret, nu föll dessutom valet bland annat på en stor flaska ekologiskt schampoo från Tigi som luktar underbart! Efter att ha hämtat ut det paketet åkte vi förbi hööks och jag shoppade loss rejält. Kom därifrån med två täcken (ett fleecetäcke och ett utetäcke med 200 grams fodring) till Fröken F, en säck müsli och massor småsaker; därbland en kornblå vetflex linda som ska skydda gipset mot fukt. Ville egentligen ha neonrosa men det fanns inte där. Attans 😉
Har hoppat in i duschen, piffat till mig lite grann (jag mår otroligt mycket bättre psykiskt när jag känner mig fräsch och känner att jag lagt ner lite tid på utseendet!) och maten står i ugnen. Nu ska smärtorna ner några snäpp och sen blir det plugg… Iaf är planen att jag ska orka det.
Har haft det tufft smärtmässigt under dagen men känner mig uppladdad psykiskt. Behövde tänka på annat en stund och det fick jag. Tankarna lär väl vandra iväg inatt iaf och hålla mig vaken… Som sagt är tillvaron smått kaotisk för tillfället men det har varit en helt okej dag! 🙂
Kommer det någonsin ta slut?
Ny reponering i torsdags som höll på att sluta mindre bra trots försiktighetsåtgärder. Skulle träffa gipsteknikern på mottagningen för förstärkning av gipset vilket inte gick eftersom det var mer trasigt än helt. Ortopederna tillkallades och sen bar det av ner till akuten för att såga upp det trasiga, reponera med mig neddrogad och lägga ett plastgips istället. Jag slumrade rejält och var väldigt lugn men svår att få liv i igen…
Blir förbaskat less på kroppen, den skriker högljutt att den inte orkar mera men likt förbannat pressar vi alla organ och mitt psyke till yttersta gränsen. Kommer kroppen orka en gång till? Kommer den stänga ner i sömnen när jag är hemma, utan förvarning? Snart är vi där och det är skitläskigt. Smärtorna sliter på kroppen rejält men det gör smärtbehandlingen också…
Blev inlagd efteråt för smärtkontroll och för att gipset skulle stelna. Tur det för gipset satt väldigt tokigt och höll på att strypa min lilltå. Vad som skulle bli en lugn natt blev en panikartad natt där nattjouren fick komma gång på gång och försöka bända upp gipset. Gjorde vrålont, minst sagt… Först på fredag morgonen kunde gipsteknikern öppna och fixa till vilket lättade på en hel del smärtor.
Fick komma hem på fredag eftermiddag med mera smärtstillande. Foten gör rejält ont 24/7 och jag är jättetrött på situationen. Dr. C hamnade i skottlinjen när han sa hur länge jag ska gå med gips, är minst flera månader vi pratar om beroende på hur vi ska behandla det hela. Tack för den skit-eds! 😦
Blir inte lättare av att urinvägarna gått i totalstrejk och min livmoder inte är någon lagspelare precis. Fått tid på gyn på måndag och nu är jag less på piller som bara ger sidoeffekter… Är mycket med hästarna som måste lösas, handen krånglar och skolan ligger på om närvaro. Lever i kaos som vanligt med andra ord.
Tur att kaos är en relativ term och att vården åtminstone stöttar från sitt håll! För en gångs skull 😉
Fotleden – ytterligare en unik sak som ingen hört talas om
Från en sak till en annan, jag var ju hos ortopeden igår och känner att jag behöver få ut den lilla info jag har, kanske finns någon som hört talas om något liknande?
Träffade superhjälte-ortopeden igår ju, äntligen! Foten var åt helvete, gipset förstört och jag hade verkligen vrål ont. Han var 30 min sen, stressad av personliga skäl, så när han kom in i undersökningsrummet höll en sköterska på att såga upp gipset. Båda enades om att det var under all kritik, foten låg ju tydligt felställd, det var dåligt förstärkt och jag hade fått rejäla tryckmärken bland annat på lilltån. Inte ett dugg konstigt att jag hade väldigt ont i deras ögon.
Han kunde inte göra så mycket mer än att försöka lura mig till att slappna av och försöka reponera – gick inte. Så efter ett kort samtal om alltifrån mina resplaner till hur vi skulle behandla foten fick jag skjuts ner till akuten och han lovade att han hade pratat med sin kollega där nere som skulle vara jätteduktig och att framåt skulle han diskutera foten med flera kollegor. Sådär fick jag minsann inte gå runt, det är inte bra alls.
På akuten följde många timmars väntan och jag fick mer och mer ont. Till sist var jag så trött, smärtpåverkad och grinig att sköterskorna låg bra risigt till. Inte blev det bättre av att jag hörde sköterskorna stå och diskutera matlådor i korridoren och i rummet bredvid höra två ortopeder ivrigt diskutera på spanska/portugisiska, både småprat och mera allvarliga grejer samt flera gånger se en annan ortoped gå förbi. Varför i helvete kunde de inte fixa foten och ge mig smärtstillande?!
När det drog sig mot kväll (jag hade tiden på mottagningen på förmiddagen) kom äntligen ortopeden, dr. C, in i rummet. Han pratade mycket men det var inte lika mycket som fastnade, tyvärr. Jag hade helt enkelt för ont för att kunna ta in information. Vad jag förstod var att jag skulle precis som förra veckan få intravenös smärtlindring + muskelavslappnande, han skulle lägga foten rätt och sen ett nytt cirkulär gips.
Han gick iväg för att ordinera smärtstillande och tiden gick. Jag ringde på klockan, fick höra att ”doktorn ordinerade precis så du får ha lite tålamod!” då hade det gått närmare 20 min. Ytterligare några minuter senare stegrades smärtorna ännu mera och jag ringde igen. Kom in en stressad sköterska med stickvagnen men innan hon hann göra något så ringde hennes telefon och hon försvann igen. När över en halvtimme hade gått kom dr. C och blev chockad över att jag inte fått smärtlindring än. Han ryckte tag i en annan sköterska direkt och äntligen fick jag smärtstillande. Det behövdes!
Normalt när jag kommer till läkare så blir det djupa suckar över att jag har ett ovanligt syndrom, det är sååå komplext och jobbigt att ha mig som patient och ingen vet vad de ska göra. Inte dr. C. När vi pratades vid igen innan det var dags att reponera foten lös hans ögon. Han hade suttit och sökt massor och till sist hade han hittat en fallrapport med samma felställning/luxation. Det är så ovanligt så att det knappt existerar med andra ord, det finns inte beskrivet i deras vanliga litteratur överhuvudtaget, inte ens nämnt, och det märktes att han var stolt över att ha snokat fram den här fallrapporten på internet. Han berättade om olika operationstekniker och berättade vad han och superortopeden hade bestämt, att först ska de prata med sina kollegor och sen ev med SU och att nu ska de hjälpa mig. Om/när det blir operation är det någon av dessa två eller dem två tillsammans som ska operera vilket känns väldigt tryggt och bra, jag litar fullt ut på båda. Tydligen finns det tecken på att jag har samma problem bilateralt och man måste alltså kika närmare på vänster foten också.
Han visade verkligen genuint intresse och verkade tycka att det var jätteintressant. Bilder togs (med min tillåtelse) för att dokumentera hur foten såg ut kliniskt också som komplement till CT och slätröntgen + magnetresonanstomografi-bilderna som ska tas om några veckor. Är alltså någon slags luxation i leden mellan ankelbenet och hälbenet som ställer till det.
Reponeringen gjorde ont. Jätteont. Och hoppa fram på ett ben är inte lätt och leder till olyckor så nu är foten sned igen och gör ont, igen. Behöver jag säga att jag är less?
Världen stannar upp
Nåddes idag av beskedet att en gammal vän har gått bort. Hela världen fryser till, tiden stannar. Varför? Vad hände? Är du säker?
Jag känner förutom sorg stor ånger över att jag inte vårdade vår vänskap bättre, att jag tillät att det gick så lång tid. Varför hörde jag inte av mig och kollade läget då och då? Varför lät jag tiden gå?
Så kära vän, om himlen har internetuppkoppling så snälla förlåt mig för att jag inte fanns där för dig. Förlåt för att jag var en självupptagen idiot.
Ta hand om era nära och kära!
Sömnlös
Har börjat bli allt fler och fler sömnlösa nätter den senaste tiden vilket inte är så kul när man har hela dagen inbokad vid telefon för att passa sjuttielva olika telefontider…. Tyvärr är det ju viktiga samtal också som jag borde ha avklarat för länge sedan!
Foten gör ont. Den gör riktigt ont och gipset har stora sprickor i sig. Åka in till akuten är ingen idé för både jag och ortopeden blev rätt rädda efter vad som hände i fredags och nu är det ju inte långt kvar tills återbesöket. 1½ dygn borde jag väl kunna härda ut trots att jag har lust att hugga av mig den? Sååå snett kan den ju inte ligga i gipset heller (även om den definitivt ligger FÖR snett) men så fort gipset ryker kommer den utan tvekan lägga sig jättedåligt igen och det fasar jag för. Nej, bäst att knapra mina piller och bita ihop.
Har fått trimetoprim utskrivet mot urinvägsinfektionen jag fick av KAD:en också. Min mage gillar inte trimetoprim utan vill helst skicka upp tabletten igen samma väg som den kom ner… Fort! Bråkat i mig den tre kvällar nu och har förhoppningsvis fått behålla lite även om jag inte känner av någon förbättring. Sen mensvärk, ont i händerna, op-såret på handen blöder lite… Oj, när jag tänker efter skulle kvällens lista över krämpor kunna bli riktigt lång!
Grubblar en hel del också. Fröken F som ser väldigt sliten och deppig ut och jag känner mig maktlös, så jäkla maktlös att jag började gråta idag när jag var ute och hälsade på. Min lilla älskling som jag skulle göra allt för men just nu kan jag inte göra något… Märks tydligt att hon saknar sin forna livskamrat och han är det enda jag inte kan ge henne. Hon betyder extremt mycket för mig, lilla Fröken har funnits där för mig i många tuffa år och det sliter sönder mitt hjärta i småbitar det här…
Älskade häst ❤
Sen alla flashbacks från kvällen Max dog som blivit värre igen, maktlösheten och den där dumma ångesten. Jag kommer få leva med den kvällen resten av mitt liv och försöker verkligen försona mig med de val jag gjorde och de beslut jag fattade och förstå att jag gjorde rätt och inte kunde göra mer men det skär i hjärtat. Det skär verkligen i hjärtat att behöva återuppleva det så gott som dagligen när jag sluter ögonen. Fattar att det har med mörkret ute och att min fysiska hälsa påminner om hur det var då som triggar. Men ja… Det är tufft.
Till soppan kan vi lägga till en liiiten skopa gammal hederlig dödsångest som hör ihop med det som hände i fredags, stress över skolan och samtidigt är jag jätte förväntansfull och taggad för att åka iväg söderut om bara lite mer än en vecka. Har redan börjat packa trots att jag inte vet om jag kan åka. Hänger på ortopeden och foten helt… Men resrutten är upplagd, jag har gjort inköpslista och planerat alla små detaljer kring valutor, vad jag ska göra på dagarna där nere osv. Behöver komma bort och få perspektiv på livet igen och hitta den där jävla anamnan igen så att jag kan fokusera på plugget och bli klar någon gång.
Med hopp om sömn… Någon gång.
/Amanda
Gör rullstolen mig korkad?
För några dagar sedan åkte jag och mamma iväg för att storhandla. Eftersom jag inte orkar gå så långt på foten och inte SKA gå så mycket på den så som läget är nu kämpade mamma in rullstolen i bilen, en liten Golf. Var preeecis att det gick efter att ha plockat bort allt som gick, dyna, fotstöd och hjulen. Är en typisk standardrullstol jag har och eftersom den bara är hemma på tillfälligt besök så har inte jag tryckt på om någon lättare eller gummigrepp osv. Som sagt, den är här på tillfälligt besök. Inget annat.
Kommer till affären och börjar handla, precis som vanligt. Plötsligt börjar folk hälsa, alltså okända, på ett sätt som om jag vore fem år. När jag puttar runt kundvagnen själv från rullstolen på fruktavdelningen för jag ville ta mig vidare, inte för att jag måste utan för att jag ville, erbjuder sig någon genast att hjälpa. Sträcker mig efter en lax i frysdisken – genast någon som vill agera god samarit och hjälpa och tycker att småprata med mig vore trevligt på nivån som om jag vore 5 år igen.
Jag förstår att det är med god vilja och jag tycker att man ska försöka hjälpa, men det blir lätt fel. Jag nådde den där laxen själv utan vidare, jag klarade av att småputta kundvagnen själv. Inte fasen hade någon hjälpt ifall jag kom med kryckan i näven och då hade jag behövt hjälpen mer.
Är lite som när gravida blir ”attackerade” av okända som vill klappa bebismagen och ställa frågor. BIG NO NO om ni frågar mig!
Jag gillar inte rullstol för jag blir så blottlagd, det blir så tydligt att jag är sjuk. Det river sönder stora hål i fasaden…
Livet med farthindret EDS 