Länkar

Bloggar som jag tycker är läsvärda och följer:

Inte bara sjuk drivs av en nära vän som också har Ehler-Danlos Syndrom. Finns mycket fakta och hennes funderingar kan nog de flesta känna igen sig i. Väldigt välskriven!

Livet som Lisa har också Ehler-Danlos Syndrom. Hittade hennes blogg (eller hon hittade snarare mig ;)) för bara någon månad sedan men finner den mycket läsvärd och intressant då vi har en hel del problematik gemensamt.

Ehlers-Danlos Syndrom och livet är ytterligare en EDS-blogg. Uppdateras flitigt och är väldigt intressant, vi delar en hel del problematik också…

Faktasidor om EDS

Till att börja med, det finns många faktasidor om EDS som är dåligt uppdaterade och inte innehåller aktuell forskning. Men de jag listat nedan finner jag värdefulla och de har gett mig mycket information.

Intebarasjuk.com drivs av ”inte bara sjuk”-Ulrika vars blogg jag har listat ovan. En fint uppbyggd faktasida som huvudsakligen berör EDS-ht. Där finns också en kontaktlista man kan anmäla sig till för att komma i kontakt med andra som har EDS.

hypermobilitet.se drivs av dr. Ronge som bland annat diagnostiserat mig och visar ett genuint intresse för hypermobila sjukdomar. Han är väldigt aktiv och en starkt pådrivande kraft för att föra fram information. En något rörig sida men som innehåller mycket läsvärt!

Databaser

orphanet är en internationell databas där en sökning på ehler-danlos syndrome (eller vilken ovanlig sjukdom som helst) ger otroligt mycket uppdaterad info. Visserligen på engelska men ack så värdefull! Dock ett stort minus att det inte går att söka på symptom utan bara på namn, gen, ICD-10 och dyligt.

PubMed är den sanna räddaren i nöden! ALLT finns på PubMed och de få förunnade som har tillgång till alla artiklar i full text har en riktig guldgruva, vi andra dödliga får hålla till godo med abstracts och gratis artiklar, som man visserligen kommer väldigt långt med. Finns PubMed Mobile, mobilapp för dem med smartphone. Rekommenderas.

Tabers Online är en annan guldgruva! Visserligen betaltjänst men köper man Tabers Cyclopedic Medical Dictionary 21st Edition (som lätt blev årets bästa födelsedagspresent, älskar den boken) ingår ett år gratis. Finns dessutom en mobilapp som är underbar, så smidigt att ha när man inte förstår ett uttryck och behöver kolla upp det snabbt!