Kategoriarkiv: Vårdkontakter

Svårt att hantera…?

Publicerat den av

Igår var jag hos specialisten med fossingen. Var massor av prat om operationer hit och dit och jag har jättesvårt att hantera det. Ville mest bara fly. Jag vågar liksom inte lita på att dem faktiskt kommer att göra något som blir till det bättre utan är helt övertygad om att det inte kommer att bli av osv.

Så jag kommer ägna den närmaste tiden till att leva i ett vacuum tills läkaren där hör av sig igen när specialisterna har pratat ihop sig. Dem ska diskutera operationstyp och när osv.

Fram tills op vill dem iaf att jag ska ha foten gipsad i neutralläge. Så om inte läkaren på hemmaplan säger emot där så lär jag få tillbringa sommaren i gips iaf.

Som ni märker är det mycket tankar som snurrar och jag är helt utpumpad mentalt.

Kram

Betydelsen av att få svar.

Publicerat den av

Jag är naturvetare. Jag vill veta hur bilen kan röra sig framåt, vad en cell innehåller, varför vissa dör i Chagas och andra inte, hur många delar man kan dela en atom i… Ja, jag vill veta allt!

Jag fick delvis svar på många frågor kring mitt liv när jag blev diagnostiserad med Ehlers-Danlos Syndrom. En lättnad, en sorg och en väg framåt på samma gång. Väg framåt eftersom just det, det var ett svar som jag kunde förhålla mig till.

Men det förklarar inte allt.

Min blåsa t ex har Socialstyrelsens experter i deras svar på min anmälan slagit fast inte fungerar normalt till följd av Ehlers-Danlos Syndrom och den bindvävnadslaxitet det medför. Men vad det är som inte fungerar och varför just nu – det kan inte ens dem svara på och det är en fråga jag vill ha svar på. Jag vill så långt det går veta saker och ting i detalj; jag kan vartenda steg i Calvin-Benson cykeln och Krebs cykel och jag kan skapa superresistenta bakterier i en petriskål; varför skulle mina blåsbesvär vara svårare att förklara för de som ska föreställa experter på just det organsystemet?

Det är frustrerande helt enkelt. Sorry, men det är så jäkla frustrerande att bara ha halva svaret! För utan svar – hur ska man då kunna hitta en lösning? För det vi har nu – det är ju bara en halv lösning…?

Samma sak har jag känt med min fot. Fine, vi stänger in den i aircast i 1 års tid och låter den vara. Jag kan gå i skolan, jag kan klara mitt liv halvbra. Huvudsaken är ju att jag merparten av tiden kan belasta den och när något händer med aircasten eller jag snubblar, ja då finns det ju en akutmottagning.

– Men varför viker den sig inåt? Varför låser den sig där då? Varför gör det så ont och varför är den så slapp?

Svaret jag fått levererat här på Sjukhuset i Skövde är Ehlers-Danlos Syndrom, jag har ju den där bindvävsdefekten som förklarar mycket.

Men återigen – EDS förklarar inte varför det börjat nu, vad det är som händer i foten när jag belastar som gör att den viker sig. Därför, eftersom man inte kan förklara det, fick det bli en halvbra lösning – Aircast 24/7 i ett helt (jävla) år!

För två dagar sedan fick jag svar. Så otroligt uppenbart och logiskt och tabbe att man missat det tidigare. Svaret levererades av en av Sveriges främsta experter på fotkirurgi men det borde även ”vanliga” ortopeder ha sett. Det är så enkelt och logiskt och finns ju (för fan) där på magnetröntgen och datortomografin man gjorde för närmare ett år sedan i Skövde!

Heltäckande förklaring = heltäckande behandlingsförsök, dvs bort med aircast och på med bättre ortos, rehab (som involverar ridning), återbesök och troligen senare en liten operation. Hade man sett det här redan då eller remitterat mig vidare ordentligt eller åtminstone försökt med rehabträning hade det besparat mig mycket smärta, värk, frustration, försämringar och onödiga risker i samband med akuta situationer pga aircaststrul.

Kanske blir det här inte helt bra med foten. Kanske ger den här läkaren också upp som man gjorde i Skövde. Men h*n har hittat orsaken, problemets kärna, så nu finns det något att förhålla sig till. Det finns ett svar helt enkelt och det är bara inte rätt och slät EDS. Nu kan jag äntligen jobba vidare från det här även om det nog lär bli tufft… Vi har en aktiv plan med mål! 🙂

Man känner sig väldigt tjatig som patient

Publicerat den av

Jag var igår på infektionskliniken för att följa upp mina UVI som aldrig riktigt försvinner. Vi pratade en del om hela min vårdsituation och där bland att jag trots upprepade påtryckningar inte haft kontakt med uroterapeut på 8-9 månader och att jag gått med aircast i 8 månader nu och det är solid tystnad från både ortopedi och uroterapi.

Då sa jag det att man känner sig väldigt tjatig som patient. Jag har varken tid eller energi till att sitta i telefonköer om och om igen bara för att få veta ingenting. Inget nytt om NÄR de tänker gå vidare med foten eller om varför uroterapeuten fortfarande inte hört av sig. Och just hela grejen med att tjata. Jag hatar det!

Som tur är, så har jag en bra läkare på infektion. Denne ska nu också skriva till uroterapeuten och trycka på (foten kan ju h*n inte göra så mycket åt eftersom det inte är dennes område) och påpeka att de måste hjälpa mig. Den kassa sanningen är väl att fortsätter det såhär är vi väl snart tillbaka på KAD…:(

I övrigt så är väl livet som vanligt. Har ont, har stora problem med både det ena och det andra, lammen växer, jag stökar runt med hästarna och pluggar så gott jag kan. 🙂 Älskar att det blivit varmare ute nu äntligen och framförallt att det är ljusare ute! Åh, älskade försommarvärme som förhoppningsvis kommer snart!

Tindra och Maya växer så att det knakar som sagt och sover nu inne på natten med fri tillgång på lamnäring men de är ute så mycket som möjligt dagtid om det är bra väder. De är inte riktigt inne i flocken än men det kommer nog snart.

Vad händer nu?

Publicerat den av

Min aircast gjorde sitt under veckan. Snubblade i torsdags och det verkade räcka för foten att subluxera trots att stöveln var på… Ny ortoped som var rätt velig och krävde en del övertalning från mamma efter att ha läst i min journal. Men men, det blev åtgärdat och i fredags fick jag en ny aircast och en kilklack till vänsterskorna för att jämna ut höjdskillnaden.

Nu kommer inget hända åtminstone på några veckor. Har fått ett brev från min ortoped som är rätt tvetydigt men sammantaget händer inget förrän en annan ortoped har tid. Sen får vi se… Är jäkligt less på det här.

Emselex

Publicerat den av

Smakar på namnet. Emselex. Apotekaren frågade mig ”är du säker på att doktorn inte skrivit ut fel piller? Ska du verkligen ta båda styrkorna samtidigt?”

– Jodå, jag är säker. Det är rätt.

Tar min påse med piller värda nästan 800 kronor för en månad, jag behöver inte betala ett öre. Frikort. De senaste åren har mina uthämtade läkemedel i snitt kostat mellan 10-15 000:- per år, genast känns de där 2200:-per år jag får betala som en spottstyver (vilket det egentligen inte är heller). Många länder har inte högkostnadsskydd och frikort. Skulle jag behöva lägga 800 kronor per månad på bara en av mina mediciner så skulle jag bli ruinerad fort. Och i många länder finns nog inte ens en sådan lyx som mediciner mot inkontinens. I alla fall finns dem nog inte tillgängliga för merparten av landets befolkning. Tåls att tänka på att ha en någorlunda hanterbar vardag är en lyx för det är det faktiskt. Samtidigt är det en lyx jag inte gärna avstår…

Jo, Emselex. Det är urologens (som jag numera kan kommunicera med, lite stolt faktiskt) idé. Egentligen avsett för inkontinens (precis som Vesicare) men ska nu tjäna syftet att dämpa mina onödiga blåskramper (det kommer ju liksom ingen urin ut iaf så jag fattar inte vart logiken finns i att blåsan krampar trots allt…) förhoppningsvis lite effektivare än Vesicare och framför allt mindre muntorr.

Nu, 2 dagar in bara känner jag en stor försämring, har fått knapra full dos Papaverin och trots det haft riktigt intensiva smärt-krampattacker. Egentligen inte ett dugg konstigt eftersom vi böt rätt av, ersatte Vesicare doserna med Emselex i mosvarande styrka och Vesicare tog sin lilla tid att sätta in. Antar väl att kroppen behöver någon vecka eller två på sig att lära sig använda Emselex istället. Däremot har biverkningarna hittat hit som ett brev på posten borde göra; huvudvärk, torra ögon och dåsigheten är mest framträdande. Men peppar peppar har saliven börjat återvända igen!

Ska försöka ordna med en ny uroterapeut (igen…) och hoppas på råd vad gäller RIK ihop med mina lite småtaskiga händer. Skulle egentligen fått träffa en väldigt handkunnig ortopedöverläkare igår men denne passade på att vara sjuk så klart… I övrigt känns det lite som att allt och inget händer, träffade en bra läkare på VC idag som ska skriva kirurgremiss, har en lång lista på samtal att ringa (där bland till gyn och ortopeden) imorgon och är så jäkla trött samtidigt som jag vill göra allt roligt och skjuter gärna på samtal och sånt. Är trött på att känna mig tjatig och jobbig. Samtidigt måste jag ringa… Med andra ord, ett smärre i-lands problem 😉

Trevlig Helg allihop!

När man inte ens fattar att det gör ont

Publicerat den av

Senaste halvåret har jag blivit mer och mer sned. Inte så konstigt med tanke på att jag traskar runt med en hög stövel som väger några kilon men faktum kvarstår, jag har blivit mer och mer sned i kroppen.

För att få hjälp med detta har jag besökt en ny sjukgymnast två gånger, senast idag. Han har stått och tryckt och klämt och bänt alldeles lagom i ryggen och bäckenet och efteråt har jag kunnat gå därifrån full av energi och verkligen känna skillnad, trots att jag från början inte ens tyckte att jag hade direkt ont just där.

Första gången fokuserade sjukgymnasten på bäckenet, svanken och ländryggen, idag blev det genomgång av det tidigare och dessutom min nacke.

Nacken är ett gammalt problemområde som strulat i varierande grad sedan 4,5 år. Blev kickad av en järnutrustad flygande hästhov (Fröken F var den skyldige) mitt i nacken när jag skulle lägga om en sårskada på kotan och sen dess har det strulat och orsakat sjukhusinläggningar, röntgen, otagliga besök hos sjukgymnast och arbetsterapeut etc.

Senaste tiden har jag väl inte direkt tyckt att jag haft ont i nacken, det har liksom varit som vanligt, men däremot kände jag mig lite stel där och det har knäppt en del. Nåja det klämdes och kändes och trycktes och drogs. Sen, så *snäpp* något mjukades upp och plötsligt var rörligheten åt vänster tillbaka och all smärta släppte helt där. Galet egentligen eftersom jag inte upplevde direkt att jag haft ont men när det där snäppet kom försvann smärtan, nästintill magiskt, en aha-upplevelse att ”jaså, såhär känns det alltså att inte ha ont i nacken! Och kunna vrida huvudet lika långt åt vänster som höger, det var som tusan!”.

Måste erkänna att jag är fascinerad över vad relativt mild manipulering kan åstadkomma och jag är lika fascinerad över hur anpassningsbar hjärnan är, att man kan vänja sig vid smärta så…

Nu kommer jag må bättre och få lite extra energi ett tag tills snedheten tar över igen, så nu ska jag passa på att njuta av de här dagarna! 🙂