Jag är naturvetare. Jag vill veta hur bilen kan röra sig framåt, vad en cell innehåller, varför vissa dör i Chagas och andra inte, hur många delar man kan dela en atom i… Ja, jag vill veta allt!
Jag fick delvis svar på många frågor kring mitt liv när jag blev diagnostiserad med Ehlers-Danlos Syndrom. En lättnad, en sorg och en väg framåt på samma gång. Väg framåt eftersom just det, det var ett svar som jag kunde förhålla mig till.
Men det förklarar inte allt.
Min blåsa t ex har Socialstyrelsens experter i deras svar på min anmälan slagit fast inte fungerar normalt till följd av Ehlers-Danlos Syndrom och den bindvävnadslaxitet det medför. Men vad det är som inte fungerar och varför just nu – det kan inte ens dem svara på och det är en fråga jag vill ha svar på. Jag vill så långt det går veta saker och ting i detalj; jag kan vartenda steg i Calvin-Benson cykeln och Krebs cykel och jag kan skapa superresistenta bakterier i en petriskål; varför skulle mina blåsbesvär vara svårare att förklara för de som ska föreställa experter på just det organsystemet?
Det är frustrerande helt enkelt. Sorry, men det är så jäkla frustrerande att bara ha halva svaret! För utan svar – hur ska man då kunna hitta en lösning? För det vi har nu – det är ju bara en halv lösning…?
Samma sak har jag känt med min fot. Fine, vi stänger in den i aircast i 1 års tid och låter den vara. Jag kan gå i skolan, jag kan klara mitt liv halvbra. Huvudsaken är ju att jag merparten av tiden kan belasta den och när något händer med aircasten eller jag snubblar, ja då finns det ju en akutmottagning.
– Men varför viker den sig inåt? Varför låser den sig där då? Varför gör det så ont och varför är den så slapp?
Svaret jag fått levererat här på Sjukhuset i Skövde är Ehlers-Danlos Syndrom, jag har ju den där bindvävsdefekten som förklarar mycket.
Men återigen – EDS förklarar inte varför det börjat nu, vad det är som händer i foten när jag belastar som gör att den viker sig. Därför, eftersom man inte kan förklara det, fick det bli en halvbra lösning – Aircast 24/7 i ett helt (jävla) år!
För två dagar sedan fick jag svar. Så otroligt uppenbart och logiskt och tabbe att man missat det tidigare. Svaret levererades av en av Sveriges främsta experter på fotkirurgi men det borde även ”vanliga” ortopeder ha sett. Det är så enkelt och logiskt och finns ju (för fan) där på magnetröntgen och datortomografin man gjorde för närmare ett år sedan i Skövde!
Heltäckande förklaring = heltäckande behandlingsförsök, dvs bort med aircast och på med bättre ortos, rehab (som involverar ridning), återbesök och troligen senare en liten operation. Hade man sett det här redan då eller remitterat mig vidare ordentligt eller åtminstone försökt med rehabträning hade det besparat mig mycket smärta, värk, frustration, försämringar och onödiga risker i samband med akuta situationer pga aircaststrul.
Kanske blir det här inte helt bra med foten. Kanske ger den här läkaren också upp som man gjorde i Skövde. Men h*n har hittat orsaken, problemets kärna, så nu finns det något att förhålla sig till. Det finns ett svar helt enkelt och det är bara inte rätt och slät EDS. Nu kan jag äntligen jobba vidare från det här även om det nog lär bli tufft… Vi har en aktiv plan med mål! 🙂
Livet med farthindret EDS 