Ung & sjuk

Här tänkte jag samla lite tips för oss som är unga och sjuka.

Plugget

Skolan är viktig. Är du frånvarande mycket så be om läkarintyg, både riktat till idrottslärare och för själva frånvaron. Det bästa är ett sammanfattat intyg där diagnos, funktionssvårigheter (till exempel kan inte sitta länge, behöver gå på toaletten ofta osv), medicinering (extra viktigt om du äter morfinpreparat) och om du vistas mycket på sjukhus står med. Har du ingen läkare som har ”hela bilden” så  be om ett intyg från varje specialist. Till exempel ett från ortopeden om knäna, ett från gynekologen om extrema menssmärtor, ett från vårdcentralen om trötthet osv.

Om du kan deltaga i ”vanliga” idrottsundervisningen så är intyg ett måste om du till exempel har problem med luxationer. På EDS riksförbundets hemsida finns infomaterial riktat till idrottslärare. Bläddra ner en bit på sidan. Diskutera innehållet med din lärare då det kan finnas annat viktigt som inte står med. Gör upp till exempel att dåliga dagar får du teoriuppgifter eller träna styrka enskilt. Se till att elastisk linda eller sporttejp alltid finns tillgänglig ifall du skulle skada dig på lektionstid.

Specialgymnastik kan vara ett alternativ. Likaså om det är Idrott och Hälsa A som tjorvar sig på gymnasiet kan det vara ett alternativ att gå ut gymnasiet med ett samlat betygsdokument, läsa 100 p på vuxenutbildningen extra och helt enkelt strunta i idrotten. Eftersom det är ett kärnämne måste du ha minst G för att få slutbetyg från gymnasiet, annars blir det kvotgruppen för vuxenutbildningen. Osäker dock vad som gäller för GY11.

När det gäller övriga ämnen är kommunikation A och O. Skaffa mejladresser till lärarna, be kompisar ta papper åt dig om du är frånvarande och hör av dig om du inte kan komma till prov på grund av sjukdom såvida ni inte gjort upp något annat.

Känner du att plugget inte går bra, att du inte orkar/hinner med övriga, är EVK (elevvårdskonferens) en jättebra sak. Då sitter man ner, elev, förälder, mentor, skolhälsovård, rektor och eventuellt andra berörda och diskuterar igenom situationen. Se till att ha läkarintygen klara innan bara. Kanske läsa på halvfart en termin istället? Byta några tunga kurser som kräver mycket närvaro mot några lätta som du kan jobba med hemifrån? Återigen, vuxenutbildningen finns!

Bibehålla sina intressen/träning

Okej, har man EDS kanske man inte bör ägna sig åt extremsporter men har du tidigare sysslat med karate, varför sluta bara för att du får diagnos? Eller med ridningen? Trappa ner är en sak men sluta helt är förödande om det är något du älskar.

Den bästa träningen för oss är den som blir av. Därmed inte sagt att du ska träna järnet, tvärtom då bränner du ut dig, men lagom träning. Var inte rädd för rörelse, var bara medveten om riskerna och förebygg dem genom att träna upp muskelaturen, inte nöta så att du blir uttröttad (det är då skadorna kommer) och tejpa eller använd ortoser där det behövs.  Vid kontakt idrotter kan det vara lämpligt att diskutera med tränaren och se till att denne känner dig och upptäcker trötthetstecken när du är ute på plan i tid.

Oavsett om du samlar frimärken, rider eller spelar fotboll så är intresset vad som håller kontakten med likasinnade icke-sjuka. Det är en jätteviktig port som man behöver för att orka ta itu med det tunga. Det är viktigt för livskvalitén att hålla sina intressen vid liv så gott det går. Funkar det inte längre så byt! Hitta något annat du vill göra! Huvudsaken är att det är något som tar bort fokuset från det sjuka och utvecklar dig som person.

Kompisar

Alla har någon gång i livet en kris. Det är oundvikligt. Sen om krisen är skiljsmässa, missfall, närståendes död, arbetslöshet eller något helt annat är oväsentligt. Alla genomgår någon gång något som man måste få sörja och bearbeta. Att bli diagnostiserad med Ehlers-Danlos Syndrom är en sådan sak. För mig har det varit naturligt att berätta för mina närmsta vänner vad som händer i mitt liv. HELA mitt liv. Sanna vänner stöder i vått och torrt.

Kompisar kan också bidra till att bättre hantera sin sjukdom. Ytliga bekanta som inte känner till sjukdomen utan som på sin höjd sett mig gå med kryckor ett par gånger är utmärkt krogsällskap. Folk som är för insatta kan bli lite ”mammiga” och ifrågasätta

”ska du verkligen dansa? Är det inte bättre om du sitter här och tittar på när vi har kul?”

Ibland vill man bara glömma sin sjukdom. Ibland är det otroligt skönt att bara släppa alla hämningar, göra misstag. Så, håll hårt i era vänner! De är liksom växter saker som ska vårdas. Men ogräs som inte förstår, ja dem rensar man lämpligen bort.

Läkare som säger att du är för ung för både det ena och det andra

En del inom vården borde inte jobba inom vården. Precis som inom alla andra yrken. Kom alltid ihåg att trots att du har EDS har du rätt att få hjälp! Visst, vissa saker måste man leva med resten av livet, men vad säger att man inte kan göra det lite drägligare? Lindra smärtan?

Lyssnar inte vården så är mammor effektiva. Pappor är det säkert också men det har jag ingen egen erfarenhet av. En arg mamma som skäller brukar få dem spaka. Dock är jag själv väldigt mån om att klara av så mycket vårdkontakter som möjligt själv. Det är ju inte mammas kropp och risken finns om hon är med att det blir hon och läkaren som bestämmer vad som ska göras och jag får sitta och titta på. Det är INTE okej.

Avslutningsvis, sker samtalet i ett stängt rum och det handlar om dig (dvs ingen annans integritet störs) så har du enligt 4 kap. paragraf 9a i brottsbalken rätt att spela in samtalet (ljudinspelning) oavsett vilka regler sjukhuset har. En mobilinspelning kan vara väldigt bra i många syften, dels för att komma ihåg efteråt vad som blev bestämt och ifall de skulle kläcka ur sig något ogenomtänkt så finns det bevis.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s