Varför vill man träffa en EDS-specialist?

En av de vanligaste funderingarna i olika forum och grupper vill jag påstå är kring det här med specialister. Jag tror att många tänker att de med reumatisk sjukdom har reumatologen, har man MS så har man en neurolog som är specialist på det, har man arytmi så har man en hjärtspecialist att gå till. Så varför har inte vi med Eds en EDS-specialist som vi kan gå till?

Svaret på frågan är komplicerat samtidigt som det är enkelt. En liknelse som jag försökt dra är att jag inte går till en speciell frisör bara för att jag har blont hår. Det är liksom EDS en medfödd egenskap. Samtidigt kompliceras det av att EDS medför ökade risker för olika skador och symptom på kroppen, att vara blondin innebär mig veterligen inga större besvär 😉 Så jag förstår känslan av att vilja gå till en specialist som kan förklara EDS. För någon behandling finns ju inte. Tanken är dock att alla läkare ska kunna förklara EDS för sina patienter, det är inte så värst komplicerat genetiskt, det är ett syndrom och det innebär ingen särskild behandling som till exempel reumatiker eller MS-sjuka får. Återigen så är EDS något medfött som inte är progressivt och inte går i skov. Däremot så förändras kroppen ju äldre vi blir och har man EDS på det ökar risken för att få t ex artros tidigt och har man behövt ta olika mediciner större delen av livet medför det också risk för biverkningar. Precis som för dem utan Eds mao men jag vågar påstå att vi har högre risk.

Dessutom så vad vill man få ut av en EDS-specialist?
– Förklaring kring syndromet ska ALLA läkare kunna ge ev med stöd av Socialstyrelsens skrivelser
– Diagnos? Ska eg VC kunna sätta. Annars så kan dem alltid remittera till någon som har träffat flera EDS patienter tidigare. Dock är det ju bara för att verifiera eller avfärda en diagnos – inte något annat. Sen bli det tillbaka till VC.
– Behandling? Det finns ingen specifik behandling för EDS. Tvärtom får man kanske ha sjuttielva andra underdiagnoser som i sin tur behöver specifik behandling såsom artros i olika leder, skolios, mag-tarmproblem etc. Dem i sin tur kan kräva kontakt med olika specialister eller olika undersökningar. Eftersom 20% av världens befolkning är överrörlig så vågar jag påstå att alla sjukgymnaster, arbetsterapeuter etc har erfarenhet av överrörliga patienter.
– Någon som är spindeln i nätet? Det ska vara vårdcentralen som är specialister på det oavsett grundsjukdom i princip. Nu vet jag också hur det ser ut med hyrläkare etc men det är så för dem utan EDS också. Mao skulle inte en EDS-specialist kunna hjälpa här heller.
– Hjälp med att få smärtstillande utskrivet? Då behöver du träffa en specialist på smärta – inte EDS – om din VC inte kan hjälpa dig av någon orsak. Smärta vid EDS är liksom inte något som kräver speciella kunskaper om något annat än smärta.
– Rädsla för den vaskulära typen (som är befogad)? Då är det en remiss till klinisk genetik du behöver.
– Funderingar kring ärftlighet? Det VC inte kan hjälpa dig att svara på kan dem skriva till klinisk genetik och fråga.

De enda jag möjligen kan se som experter på EDS är genetikerna för dem studerar generna – där problemet sitter. Sen så visst, det finns läkare som är väldigt uppdaterade om EDS t ex E Ronge men en sådan läkare kan ju egentligen inte hjälpa mer än din VC på sikt. Utan det är mera föreläsa om aktuella rön för annan sjukvårdspersonal och finnas som stöd om dem har ett knivigt fall och många frågor etc. Dvs mer vara stöd för sina kollegor runt om i Sverige än hjälpa enskilda patienter.

3 tankar om “Varför vill man träffa en EDS-specialist?

  1. Tack för det inlägget! Du har så rätt.
    Situationer jag kan tänka mig behovet av en specialist känns extra nödvändig är vid operationer, rädsla för att man inte tar hänsyn till ev skörhet osv, tandläkarbesök/bedövning, och blödningar från mage/tarm. Såklart man föredrar att bli omhändertagen av någon som är beredd och förstårförstår. Men man styr ju inte vart man hamnar när det är akut ändå och i dom flesta fall är man rädd för att man hört andras kryddade skräckuppkevelser.
    Jag känner inget behov av någon eds-specialist, när det väl har gällt har det funkat ändå. Jag, en genomsnittlig ht-typ, jag kräver specialistvård men för respektive område. Ingen kan ta hand om allt, tänk kvalitén på den vården!? Det krävs hela team och får vi det i framtiden kommer det vara för diagnistisering i huvudsak. Eds går inte behandla utan de individuella symotomen.

    • Fast vid operation så har man tagit fram en bra checklista som finns översatt på riksförbundets hemsida. Jag träffar hellre en kirurg som är kunnig på det den kan operera och en anestesiläkare som läst på om Eds än har någon slags Eds specialist som ska tala om för dem vad de ska göra. Du har så rätt i att team behövs – om inte annat för att samla kompetens och sprida fakta till sina kollegor!

      • Jag har inte gjort några stora operationer men måste säga att de få gånger jag fått narkos efter diagnosen har det har det inte varit några problem alls. Man har varit extremt varsamma och lyssnat. Till och med så att jag vid ett tillfälle fick säga ”men så illa är det inte, var inte så oroliga”.
        Innan diagnos såg det dock lite annorlunda ut även om det varit frågan om mindre operationer. Då har det strulat med både lokalbedövning och suturer.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s