Ett nytt livstecken

Hej alla!

Trots att jag inte är aktiv så har jag märkt att bloggen och bloggens facebooksida är det. Intresset för att läsa om livet med EDS är stort. Så nu tänker jag kasta ur mig en blandad liten kompott om hur livet varit den senaste tiden och försöka att lova att skriva inlägg här lite oftare, bloggen uppkom som en personlig ventil i första hand och det är något jag kan komma att behöva.

Vad gäller urinvägarna så har jag gått nu långt över 1 år utan behandlingskrävande urinvägsinfektion. Halleluja! Sen tillhör lite blodslamsor, kramper, och icke-funktion vardagen mer eller mindre tyvärr men över 1 år utan antibiotika för urinvägsinfektion – det är värt att fira!

…däremot står det i min almanacka att jag måste ringa gyn igen. Senaste året har vi kört på trial and error igen med diverse preparat utan framgång… Förmodligen blir det väl nya kontakter med SU och se om dem har någon ny idé.

Midsommar 2014 ledde till en uppenbarelse. Jag har ju sedan tidigare en riktig krångelmage med diarré, blod osv (jättemysigt…) som man inte riktigt vetat varför den strular. IBS. På midsommar i alla fall äter vi jordgubbar precis som alla andra och jag älskar färska jordgubbar, jag behöver inte ha något till utan ge mig några jordgubbar bara så är jag överlycklig! Men men, där på midsommar så blev jag knalldålig. Jag blödde från läpparna, hade sår i munnen, svullnade upp som en hamster i kinderna och kaskadkräktes – allt detta efter 2 stycken (iofs väldigt goda) jordgubbar. Slutsats: allergi. Ett par veckor senare skulle jag steka sojafärs. Tar i färsen med handen för att lägga i stekpannan, några minuter senare var hela handflatan täckt av en blåsa och jag var ilsket röd uppåt armen. Slutsats: allergi.
Sådär höll det på i några veckor. Fick jättekraftiga reaktioner på väldigt många olika saker, antibiotikakänsligheten i (odlad) fisk blossade upp igen också, men sen – sen när jag uteslutit allt det där – då var jag bra i magen. Och så har det fortsatt faktiskt. Otroligt skönt efter alla dessa år med smärtor, besvär och diverse mediciner och undersökningar hit och dit att nu är jag bra!

Ni vet min fot som jag haft problem med sedan 2012 och varit igenom x antal undersökningar och försök till behandlingar med? Den krånglar fortfarande. Just nu är den gipsad sedan i måndags och ska vara gipsad i en vecka till. Har återbesök på närmaste sjukhuset om en vecka och om ytterligare några veckor hos specialisterna. Har börjat gå så långt så att om det inte går bra när gipset ska av nu om en vecka att jag känner att du får det ta mig tusan vara bra. Då får den vara felvriden och det får göra fruktansvärt ont och benen får väl ligga fel då.

Sämsta tänkbara attityd och det gör så löjligt ont när den är felvriden så att jag skulle väl inte stå ut iaf mer än några dygn – jag vet men jag är så otroligt less på det. Hatar sjukhus trots att jag numer har bra ortopeder på båda sjukhusen, är livrädd för narkosen (trots att dem som jobbar där allt som oftast är jättegulliga så är jag livrädd för sövningen) och är trött på att inte kunna strukturera upp mitt liv. För tänk om någon skulle komma på tanken att steloperera då är det tydligen jättekinkigt med både det ena och det andra så det är väl ingen idé att börja planera sommaren innan specialisten sagt sitt baserat på senaste undersökningarna? Trots att det förmodligen bara kommer resultera i FLER remisser till sjuttielva olika undersökningar.

Sommaren 2014 sket jag i det. Det fick bära eller brista. Jag beställde t o m en ridstövel som jag fick experthjälp med att stadga upp invändigt med plastskenor för högerfoten och sen bar det av ut på tävlingsbanan. En träningstävling i hoppning på låg höjd (vilket jag INTE lär göra om – ajaj i knäna) och sen lite dressyrtävlingar. Och det gick bra! Mersmak gav det också 🙂 Upptäckte dessutom Working Equitation (WE) under 2014 och jag är helt fast. Min store ädle fuxfärgade prins tycker dock det är lite småläskigt men då har nordisarna klivit fram och visat att det här – det är vi bra på. Jag genomgick första banbyggarutbildningen i WE hos SvRF och hoppas nu under kommande året kunna bygga på det med ett steg till och dessutom lägga till en domarutbildning. Det här är min grej!

Hur gick det här med att bära el brista för foten då?
Jodå, det gick bra första delen av sommaren, var ju som sagt ute lite grann och tävlade. Sen rymde en unghingst och allting gick åt skogen rent ut sagt. Specialisten på sjukhuset i gbg fick reponera foten under narkos, på med gips och sen har det inte riktigt blivit bra igen. Hela september föll bort pga krångel, red en vända mitt i september och tränade byten när jag hamnade i otakt och foten vred sig och det bara var tillbaka till ruta 0. Sen var oktober en OK månad, innan det blev krångel igen och ett par läkarmissar spädde på det så först efter jul var jag tillbaka i sadeln. Och nu krånglar det igen. Frustration är bara förnamnet!

Har nog annars lyckats hitta en slags balans som jag tror på vad gäller muskeluppbyggnad. Tränar lite men ofta och väldigt varierande (ridpass, kondition och styrka bl a) med babysteg framåt. Det får ta den tid det tar men jag har en hållbar plan som nu efter 2 mån på samma väg trots bakslag redan visat småsmå positiva resultat. Målet är att rida MSV (i dressyr & WE) i år. Förmodligen blir väl det snarare i slutet av året men det känns som en fullt rimlig plan trots en bökig fot och lite andra problem som jag knappt ens nämnt här. Märkligt vad man lär sig att leva med egentligen.

Sånt som för några år sedan var tortyront kan jag hantera lugnt och sansat när jag är hemma. Däremot på sjukhus blir jag så förbaskat spänd och uppstressad så att jag inte kan hantera smärtan som jag gör hemma och det är något vi har konstaterat att jag helt klart måste jobba på… Är lugn som en filbunke (njae inte riktigt) hemma trots vrålont medan på sjukhus så håller jag stenkoll på vart utgången är, är superuppstressad… och följdaktligen går det åt avsevärt mycket mera smärtstillande, jag har svårt att ens föra ett normalt samtal ungefär och efteråt att minnas vad som sas är spännande… Så som sagt, det är något jag måste jobba på, att liksom bli bekväm med att övht vistas där och än värre är det när det är något som är obehagligt/gör ont.

Min stackars tumme är fortfarande inte opererad för övrigt – efter 1½ år i operationskö… Planen är nu att få ordning på foten först och sen får vi ta tummen. När det nu blir…

Spirar inte av optimism direkt men jag har en hel del privata ljuspunkter i mitt liv och nu har ni fått en uppdatering om livet med farthindret med EDS =)

Kram

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s