Varför jämföra sjukdomar och symptom?

Jag förstår verkligen inte, vad är vitsen?

Vad ger det personen i fråga att säga om någon annan ”X ser inte ut att ha så ont men får smärtstillande kastat över sig bara för att X har en annan diagnos medan jag får ingenting”. Vad gör det för någon skillnad? Upprättelse? Tycka synd om?

Eller som jag sett cirkulera på facebook det senaste;

Have you heard of breast cancer?
Yes? Great!

Have you heard about Ehler-Danlos Syndrome?
No? Get informed!

Both are horrible, life-changing diseases. But you probably have no idea what people with EDS are living with and dying from.

1) Vad tusan är vitsen med att jämföra Ehler-Danlos Syndrom mot bröstcancer? Vill man på något sätt likna EDS vid en diagnos med hög mortalitet och urtuffa behandlingar som riskerar att ta livet av en? I så fall, varför då? Diagnoserna har extremt lite gemensamt.

2) De flesta med EDS lever ett normal långt liv och även de med vaskulär lever i regel länge. Att man dör när man är 30-35 år är en myt. Bröstcancer drabbar ofta relativt unga kvinnor som dör unga.

3) Vi föds med Ehler-Danlos. Alltså är det inget ”life-changing”, vi har det hela livet och EDS är bara en sämre grundförutsättning som hos vissa ger mer symptom än hos andra.Ofta kommer försämringarna i vågor, man blir sämre och sedan lite bättre för att sen kanske bli sämre igen osv. De flesta med EDS kan jobba åtminstone deltid större delen av livet exempelvis. Bröstcancer drabbar ”vem som helst”, ofta när man är mitt i livet, med familj, karriär osv och pang boom blir det frekventa sjukhusvistelser med operation, kemoterapi, strålning och komplikationer. Där kan man prata ”life-changing”!

4) Bröstcancer drabbar varje år ca 7000 kvinnor (och män) i Sverige varav 1500 dör. I jämförelse föds ca 22 barn med Ehler-Danlos Syndrom varje år i Sverige. Är det konstigt att det är skillnad i hur upplysta allmänheten är? Behöver allmänheten känna till Ehler-Danlos finns det en ofantlig mängd sjukdomar med högre incidens dem behöver känna till före… Ingen ”vanlig svensson” kan möjligen lära sig alla dessa sjukdomar och hur dem yttrar sig. Alltså kan jag tycka att generell okunskap är något vi får acceptera (däremot behöver helt klart vården läsa på!).

Med risk för att bli halshuggen, men allt sånt där ”tyck synd om oss för vi har EDS”, det gör mig illamående. Ehler-Danlos Syndrom är egentligen en rätt luddig diagnos eftersom det uppvisar en väldigt varierande fenotyp med alltifrån relativt milda besvär relaterade till enstaka organsystem till en fullfjädrad multisystembild som är starkt invalidiserande. Det är så otroligt olika hur man blir drabbad, nästan så att varje individ representerar en egen fenotyp… Alltså är det vanskligt att generalisera och klumpa ihop alla med EDS i en ”tycka synd om”-klump som jag tycker att skrämmande många verkar vilja göra.

4 tankar om “Varför jämföra sjukdomar och symptom?

  1. Kan bara hålla med! Ärligt, jag är skittrött på alla offer, Det finns hundratals sjukdomar som är mycket värre. Lidandet för oss som har eds blir inte mindre för det men orka lägga så mycket tid på att tycka synd om och hata världen för att ingen förstår. Vill man göra något åt det så kan man försöka hjälpa till att sprida information om sjukdomen och inte bara information om hur stor brist på information det finns. Finns enskilda fall som det är riktigt jäkla synd om men merparten har det ganska skapligt om man jämför med många andra som är sjuka men för det inte sagt att man har det bra. Ja du fattar nog. Med risk för att också bli halshuggen. Jag förstår precis vad du menar och jag hade inte kunnat formulera det bättre själv!

  2. håller helt med ! våra smärtor å besvär blir ju inte bättre/mindre av att förminska andras som faktiskt nog e betydligt värre ( som ex bröstcancer)

  3. Sjukt bra skrivet! Trodde inte på allvar att någon ens kunde få för sig att jämföra en cancersjukdom med EDS.. 😕
    Man är ju alltid sig själv närmast men det kan vara enormt bra att få lite perspektiv på saker och ting också.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s