Jag är jag

EDS tar en stor del av mitt liv, sätter begränsningar och tvingar mig till ständig ny anpassning. På gymnasiet såg dem mig i rullstol, med kryckor, metallskenor, och de fick frekventa rapporter om att jag ständigt var inlagd. Antingen var man överbeskyddande ”Amanda borde du verkligen följa med ut ikväll? Tänk om du ramlar?” eller så sas inget, absolut inget… Att komma därifrån är en nystart för mig.

Jag kan inte påstå att jag trivs med att vara sjuk. Jag trivs inte med dagliga smärtor. Jag trivs absolut inte med vetskapen om att smärtgenombrotten, blåskramperna, kommer flera gånger per dygn. Att jag kommer att vakna 2-3 gånger i natt av smärta, kanske gråta för att jag blir så ångestladdad när jag vaknar med smärtor, det är nog aldrig något jag kommer lära mig att leva med fullt ut. Jag trivs inte med vetskapen om att bli gravid inte ens är ett val. Jag trivs inte med att ha ett dagligt behov av piller för att fungera som människa. Jag trivs inte med katetrar, sjukhusvistelser, sitta på akuten och oändliga telefonköer. Men jag har accepterat att det är så här och nu. Jag har accepterat att jag måste jobba och forma mitt liv utifrån kroppen.

Frågar någon mig varför jag tar värktabletter på varje lunch till maten, varför jag ibland försvinner till ”något tyst rum” så berättar jag. Kanske inte hela bakgrunden men lite grann så att de kan förstå varför det är som det är. Jag trivs egentligen inte med att läsa på om min sjukdom, jag tycker inte om att sitta och diskutera den. Men samtidigt känner jag att det är mitt ansvar. Kunskap är till för att spridas och har jag då införskaffat den ska den vidare, i min värld är det självklart. Men ärligt talat, jobba intimt med EDS 24/7 genom att ha det som riktigt jobb och sedan behöva sköta min egna kropp – nej tack. Inte så som situationen ser ut i dagsläget och det är nog en viktig gräns att dra, skilja på jobb och egen sjukdom. Kanske när situationen är annorlunda tänker jag annorlunda men ja… Det frå framtiden utvisa”

Det finns glädjeämnen i mitt liv. STORA glädjeämnen. Jag går till jobbet med ett leende på läpparna och tiden flyger bara fram när jag får jobba med patienter (sterilen, städning och journalrens däremot är hemskt segt). Jag har upptäckt att jobb kan vara synonymt med andningshål. Klart som fasen att det sliter på kroppen och den här veckan har jag inte orkat en enda heldag men det är en plats där ingen ser ”sjuka Amanda”, nej de ser en ung tjej som är intresserad och jobbar stenhårt för att hela tiden bli bättre. De vet att jag är sjuk men de väljer att inte låta det påverka arbetet och hur dem bedömer min insats. Det är inget sjåpande, inget undvikande.  Just därför har det blivit en ventil, där finns ingen sjukdom, den lämnar jag i samma sekund som jag stiger in på mottagningen. Visst, jag får smärtgenombrott men mellan dem har jag så otroligt kul så att det är knäppt. Lär mig nya saker varje dag, varje timme och jag bara njuter. Alltså, mellan smärtgenombrotten som sagt. Blir förhoppningsvis uppringd nästa vecka så att vi kan försöka hitta på något annat för att dämpa symptomen…

Dessutom (för att fortsätta på det här med glädjeämnen) så har jag ju hästarna, ekonomin börjar se bättre ut (FK-ansökan gick igenom!!!) och mycket är på gång i höst. Nystarten på vuxenutbildningen är en sådan och den representerar på sätt och vis början på ett liv i acceptans på ett helt annat sätt.

Nej, jag är helt enkelt lycklig trots smärtor och kronisk sjukdom. Kan man vara det?

En tanke på “Jag är jag

  1. Jag är lycklig. Trots värken och konstanta tröttheten så finns just nu så otroligt mycke lyckoämnen att det inte går att undvika att fånle trots att man är korniskt sjuk. En härlig känsla! Hoppas den håller i sig bara för såhär…klarar man sig faktiskt trots alla problem!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s