Min bloggvän intebarasjuk.wordpress.com har nu öppnat en faktasida under domänen intebarasjuk.com, en sida som främst handlar om EDS-HT. Kika gärna in där, bland annat finns hela GeneRewiews om EDS-HT* översatt till svenska.
Något jag vill slå ett extra slag för är dock EDS listan. En kontaktlista man måste registrera sig själv till för att få tillgång. På kontaktlistan finns kontaktuppgifter till andra med EDS indelat efter län. Ju fler som registrerar sig, desto större betydelse får listan vars syfte är att underlätta för diagnostiserade att få kontakt med andra i sitt närområde. Står inga andra uppgifter än namn och om man vill e-post adress, telefonnummer och/eller bloggadress men det är helt frivilligt.
Länk till formuläret där det finns mera info: http://intebarasjuk.com/kontakt-lista/#1
—
*GeneRewiew är faktatexter skrivna av internationell expertis på engelska som uppdateras kontinuerligt och således vad läkare bör rätta sig efter när de möter patienter med ovanliga genetiska sjukdomar.
