Vad är det egentligen som blir sämre?

En liten fortsättning på gårdagens inlägg ”Ehlers-Danlos Syndrom kan inte bli värre och inte bättre. Det är konstant.” 

Vad är det egentligen som blir sämre som många anser vara ”starten” på deras sjukdom? Att genfelet inte kan förändras har vi redan konstaterat, men vad händer exempelvis vid graviditet, puberteten eller klimakteriet? Eller en bilolycka?

De tre första innebär hormoner. Hormoner i massor. Könshormoner påverkar bindväven olika (mer info finns på sidan ”Hormoner & EDS”) och bland annat kan ett överslag av progesteron luckra upp bäckenfogarna och ge problem med det området. Alla mekanismer för hur hormoner påverkar bindväven är inte kartlagda men de påverkar utan tvekan.

En graviditet innebär dessutom extra vikt att bära på = ökad belastning på lederna, mår man mycket illa får man inte i sig tillräckligt med näring, svårt att träna osv. Vid förlossningen blir det ett enormt smärtpåslag som kan ge smärtsensitering utöver det faktiska riskerna med rupturer, blödningar och luxationer. Muskelansträngningen kan ta tid att gå tillbaka.

En bilolycka som ger skador i sig medför i många fall sängläge, lång rehab, utöver risken att otillräcklig smärtlindring vid olyckstillfället kan ge smärtsensitering. Nya skador ökar belastningen på redan överbelastade leder för att avlasta det ”värsta” området.

Vi behöver bryta ner det såhär. Vi behöver peka på och säga ”efter min graviditet fick jag stora problem med SI-lederna som ledde till artros i handlederna när jag gick med kryckor och jag fick dåligt med smärtstillande vilket påverkade sömnen och återhämtningen negativt” istället för ”EDS’n blev värre efter min graviditet”. För tänker man efter har symptomen alltid funnits där. Har man Ehlers-Danlos Syndrom har man redan som liten knodd varit överrörlig, lätt fått blåmärken och hudproblem. Med mera. Det har alltid funnits där, bara att domino-effekten triggades av en händelse.

Säger man till en läkare att man fick EDS efter en graviditet, bilolycka eller what ever kommer den påläste säga ”nej lilla vän, du har nog inte EDS”. För tecken måste funnits tidigare.

Dessutom kan man inte säga att ”jag har EDS i blåsan”. För som tidigare skrivet, genfelet finns i varenda liten cell. Så klart som fan att man har EDS i blåscellerna, det var väl inte därför du gick till doktorn? För EDS vet läkarna att de inte kan bota. Det går inte att byta ut alla celler. Istället ska man säga vad för några problem man har i blåsan, att man läcker urin till ansträngning eller att man har svag stråle. Ansträngningsinkontinens går att behandla på flera olika sätt, likaså retention.

Det är först när man diskuterar behandlingsalternativ som man måste ta hänsyn till EDS, precis som de skulle behöva ta hänsyn ifall man har blödarsjuka, sickle-cell anemi, diabetes eller något annat. Vilken hänsyn, vad man måste tänka på, är individuellt. EDS är ett syndrom, inte en sjukdom, dvs en samling av olika symptom orsakade av det där jäkla felet i bokstavskombinationen som ritar något i bindväven.

Det funkar liksom inte att klumpa ihop alla med EDS eftersom symptomen är olika. Anledningen till detta är inte helt lätt att peka ut, antingen kan felet sitta på olika ställen, någon kanske har tre bokstäver fel, någon annan bara en osv likväl som yttre faktorer kan påverka. Eller annan samtidig sjukdom.

Tänk ifall man är tvärsäker på att man har svag stråle pga EDS och därför inte utreder ordentligt för att några år senare upptäcka spridd blåscancer?

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s