Ehlers-Danlos Syndrom kan inte bli värre och inte bättre. Det är konstant.

Något jag stör mig otroligt mycket på är när folk säger ”fast EDS’n blev ju värre då…”

Det är så fel som det kan bli och handlar om ren och skär okunskap. Jag har också någon gång i början av min ”resa” sagt något liknande men det stämmer inte.

Som jag har varit inne på tidigare är EDS ett fel i kroppens ritningar. Inget annat. Felet sitter i cellkärnan, på en kromosom, i en sekvens som kodar för något i bindväven. Oavsett om det är ett A som råkat bli ett G eller ett T som blivit ett C så är det likadant i ALLA celler i hela kroppen. Redan från när spermien möter äggcellen till när man består av miljarder celler så finns felet där. Det ändrar sig i regel inte såvida inte en nymutation uppstår under levnadstiden men att detta ska drabba just den kvävebasen som är fel vid EDS är högst osannolikt och då skulle fortfarande kroppens 99,9% andra celler ha felet som vi kallar för Ehlers-Danlos Syndrom.

Så Ehlers-Danlos Syndrom blir inte bättre med tiden. Det kan inte heller bli sämre genom exempelvis överansträngning. Så fungerar det inte. Men måendet kan gå i perioder, som vissa föredrar att kalla för ”skov” fast det i korrekt benämning är felaktigt så är det så man upplever sitt mående.

Vad vi upplever som försämringar är konsekvenser av genfelet, inte felet i sig. Våra kroppar slits fortare eftersom de är skörare och det är vad som leder till skador i kroppen. Hormoner påverkar bindväven, likaså andra ämnen. Men återigen – genfelet är konstant. Alltså kan man inte bli ”sämre i sin EDS”. Inte bättre för den delen heller. Måendet kan bli bättre och sämre, följdsjukdomar kan tillstöta men EDS kan återigen aldrig bli sämre oavsett vad man gör.

Progressiv smärta som ofta beskrivs i samband med syndromet beror antingen på smärtsensitering eller förslitningen i sig. Eller en kombination.

5 tankar om “Ehlers-Danlos Syndrom kan inte bli värre och inte bättre. Det är konstant.

    • Tack 🙂 Hoppas att det blev klart vad jag menar, alltså att man ska skilja på följderna och själva genfelet. Blir så lätt tokigt annars…

  1. Så är det ju, genfelet är konstant.
    Men symtomen ändras beroende på vad man gör och det är det som de flesta menar när de säger att något gör Eds-en sämre.

  2. Det är defenitivt sant (har också irriterat mig på att en del skriver att det går i skov!), samtidigt anser jag (eftersom det varit så för mig :)) att EDS:en kan ”bryta ut” efter ex en graviditet då extremt mycket händer med kroppen. Alla professorer på EDS och liknande jag talat med anser också att EDS kan bryta ut vid en graviditet och att det gör det för många. Men självklart har men egentligen haft sin EDS och sitt genfel hela livet men att man inte varit så besvärad och begränsad av sjukdomen innan graviditeten.
    Tycker också att det var jättebra skrivet och bra att någon tar upp det!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s