”Du har ju EDS…”

Är bland det värsta någon vårdpersonal kan säga!

Ehlers-Danlos Syndrom är en genetisk mutation som ger förändrad bindvävsstruktur – inget annat! Det är inte magont, det är inte en patellaluxation, det är inte urinretention, det är inte domningar i underlivet. Det är ett genfel som predisponerar för vissa andra tillstånd. Det är den felande länken som gör att samma individ drabbas av ibland orimligt mycket andra åkommor.

Men åkommorna är inte EDS. Detta är jätteviktigt att alltid ha i bakhuvudet.

Därför får inte vi patienter själva säga ”jag har ju EDS så det är nog inget annat fel på min fotled!”. Hur kan du veta det utan att den blivit ordentligt undersökt? Sen om det visar sig att du har flera uttöjda ledband och enda utvägen är artrodes, är det fortfarande EDS då? Kan det inte ha med alla stukningar att göra?

Sen kanske läget inte skulle se ut som det gör om du inte hade EDS i grunden men uttöjda ledband är uttöjda ledband. De ska utredas och åtgärdas som på vem som helst. Däremot vid behandlingen kan det vara lämpligt att ta hänsyn till sköra kärl, avstötningsreaktioner etc. Men det är också enskilda åkommor.

Visst, du kanske inte skulle haft dem annars men det är inte unikt för EDS att ha avstötningsreaktioner. Som sagt, det är en genetisk mutation som gör att du lättare drabbas av olika åkommor. Därav att symptombilden kan skilja sig mellan olika EDS drabbade också. Men låt aldrig något passera förbi ”för jag har ju EDS”. Tvärtom, det är därför du ska mota Olle i grind och ta tag i det snabbt.

En tanke på “”Du har ju EDS…”

  1. Det där fick du till! Precis så.

    Det är inte bara vården det är fel på utan hur vi själva väljer att agera. Jag är först ut med att erkänna att jag har gjort det. Suttit och lett lite snett och sagt:

    ”Ja, jag har ju EDS och det är ju som det är. Jag lär få dras med det.”

    Eller hur?? Nudå? Kroppsdelar kräver operation. Kanske för att ingen har tänkt längre än att det är ju så med eds’are och jag har ju själv vid ett svagt och okunnigt tillfälle sagt det och trott på det. Det är slut med det sen en bra tid tillbaka för förr eller senare sitter man där och inser att det här kan jag ju inte bra acceptera. Något måste göras.

    Vi bär inte skulden men ibland har vi själva grävt den grop vi trillar i. Förståeligt men inte godkänt. Det där behöver andra få veta. Inte ska alla behöva göra samma misstag när det finns en bättre väg.

    En del vill inte veta. Lever i övertron för sina läkare, ber om fel saker. Alltså ge mig morfin ge mig morfin, inte, ta nu reda på vad det här är så att jag kan få rätt behandling och fungerande smärtlindring. Drar det ut på tiden så lös det så jag kan fortsätta mitt redan halvdåliga liv. Jag är öppen till allt bara det inte innebär sånt som jag redan i förväg vet inte fungerar och som redan finns väldokumenterat som ”fel väg att gå”.

    Du har så rätt. Vi bär ett eget ansvar. Vi kan inte förändra världen men oss själva till en början och eftersom vi alltid hamnar i dessa situationer så är det någonting vi gör som är fel. Som att vi inte sätter ner foten och stoppar kränkningar eller sitter och tar emot nonsensprat utan att våga säga emot.

    Vi kan själva göra mycket bara vi använder rätt formulerngar, ställer rimliga krav och inte direkt går i klinch med den vi pratar med. I ett samtal med en läkare får man lägga fram saker smidigt. Gärna så att de tror att de själva kommit på det och hjälper inte det så får det bli hårdhandskarna!

    Man får behandla dem pedagogiskt som om de vore små barn. Linda in orden och ge exempel så de förstår. Att det där är något som borde ingå i läkarutbildningen som de redan borde fatta. Det vet vi ju att så inte är fallet. Tyvärr!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s